"怪病"纏身身體不能自控劇烈扭動6年(圖)

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2014-11-12 07:38:10
來源：中國新聞網(wǎng) 編輯：代麗云

　　劉春苑攙扶兒子下床。

　　醫(yī)生檢查高海的身體。

　　[國內(nèi)新聞]11日，記者在四川省八一康復(fù)中心見到了患上“怪病”的高海，病床上的他，頭不停擺動，手腳也不停扭動。高海的媽媽劉春苑告訴記者，14歲的兒子體重現(xiàn)在不足60斤，目前唯一的希望就寄托在兒子能夠停止扭動。

　　高海家住廣東省興寧市龍?zhí)镦?zhèn)五一村，高海8歲以前和村里的孩子一樣活動可愛。但6年前，小海突然患病，剛開始時脖子總是歪向一側(cè)，到后來腦袋不斷左搖右晃，難于言語和進(jìn)食;身體向前彎曲，行走不便，生活不能自理，每天靠父母輪番照顧。

　　“剛開始孩子做作業(yè)時頭不自主的向左側(cè)偏斜，當(dāng)時沒多在意，以為是小孩子坐姿不正，去醫(yī)院后醫(yī)生讓用矯正套。”劉春苑說，隨著時間的推移，孩子的情況越來越嚴(yán)重，發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)出現(xiàn)了口齒不清，口角歪斜的癥狀。

　　高海的父母發(fā)現(xiàn)情況不對后，便領(lǐng)著兒子四處求醫(yī)，見過高海的醫(yī)生們都說這種癥狀比較少見，無法接受治療。

　　無奈之下，劉春苑將兒子帶回了家里，她和丈夫輪流照顧兒子?；疾∫院?，高海身體狀況一日不如一日，握不住筆、寫不成字、走不了路，于是只得輟學(xué)。

　　“孩子8歲后就得了這種怪病，他不能出去玩，也沒有小伙伴陪他玩，每天他就躺在家里的床上看著窗外的一切。”劉春苑說，更讓她心痛孩子的是，高海心智沒受影響，他知道自己患了病，但卻不能控制自己的身體。

　　在一次機(jī)緣巧合下，劉春苑一家人遇到了一位開飯店的廣州同鄉(xiāng)，看了小高海的情況后，同鄉(xiāng)告訴劉春苑，他的一位親戚也是類似于高海這種病。經(jīng)過同鄉(xiāng)介紹，高海一家輾轉(zhuǎn)來到成都，找到了四川省八一康復(fù)中心院長邵明。

　　經(jīng)過四川省八一康復(fù)中心專家們的會診，終于揭開小海“怪病”的謎底。“這病叫先天性肌張力障礙，具體到小海身上的叫全身性扭轉(zhuǎn)痙攣”，邵明告訴記者，這種病的發(fā)病率非常低，在10萬人里面有2.5個人存在患病的情況。

　　由于進(jìn)食困難，14歲的小高海只能吃一些流質(zhì)食物;為了治病家里過得很拮據(jù)，14歲的他由于營養(yǎng)嚴(yán)重不良，目前體重不到60斤。“看到這個孩子的情況真的很痛心，由于沒錢耽誤了控制病情的最佳時機(jī)。孩子病情比兩年前嚴(yán)重了許多，目前必須要馬上進(jìn)行手術(shù)”，曾多次成功救治該類患者的邵明院長說，如果手術(shù)及時，孩子的病情可以得到緩解。

　　據(jù)邵明院長介紹，治療高海的手術(shù)會在他腦部植入電極，這樣可以有效緩解癥狀，改善病情，這讓高海一家看到了希望。

　　不過，歡喜過后的一家人聽說巨額的治療費(fèi)卻愁腸百結(jié)，因?yàn)楣馐悄X起搏器的費(fèi)用就二十多萬元，然而小海一家為了給他治病，早已花光了積蓄。

　　“他希望手術(shù)之后，能夠上學(xué)，能夠和以前的小伙伴們一起玩耍”，為了讓兒子擺脫“扭動”之苦，劉春苑表示，將堅持兒子的治療。