[國內(nèi)新聞]近日，在國外社交網(wǎng)絡上風靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國，大家用冰水將自己澆個“透心涼”，為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。

央視主持人張泉靈

　　截至昨日（20日），國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛(wèi)計委也被“點名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見病患者。

　　“冰桶風”刮進中國

　　“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起，其規(guī)則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點名3個人接受挑戰(zhàn)，被邀請者如果不應戰(zhàn)，就需要向ALS協(xié)會至少捐款100美元。

　　這項充滿“喜感”的活動在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注，美國總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

　　借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。

　　活動發(fā)起后，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著，冰水“澆”進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。

　　3天獲捐近140萬

　　發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近40萬是公眾零星捐款。

　　王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機會像現(xiàn)在這樣形成公共討論。

　　她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。

　　被張泉靈點名衛(wèi)計委捐款應戰(zhàn)

　　昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進入媒體領(lǐng)域，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn)。

　　20分鐘內(nèi)，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理，提高醫(yī)務人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會。

　　約40分鐘后，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動，呼吁關(guān)注罕見病朋友，國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。

　　張泉靈隨后發(fā)表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點名“衛(wèi)計委”的主要原因。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復。承諾在醫(yī)師培訓等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款。這樣的反應速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。

　　對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，張泉靈認為，這個類似游戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動。

　　1 為什么要關(guān)注“罕見病”?

　　我國有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬

　　北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負責人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

　　按照世界衛(wèi)生組織的標準，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預治療延長壽命。

　　讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注，也希望政府加入。”

　　2 名人是炒作還是做公益?

　　名人參與有利于傳播，籌款速度前所未有

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認為，名人的行為炒作意義大過公益。

　　南都公益基金會理事長徐永光認為，明星、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利于傳播;同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非。

　　徐永光說，“在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府，影響公共政策的改變。”

　　王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時的籌款很困難，“從來沒有過這么快的籌款速度，宣傳效果挺好，盡管有一些人是為了好玩，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”

　　3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場?

　　活動后期應關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化

　　徐永光認為，公益界頭腦要保持冷靜。在活動后期，捐款的使用透明化、專業(yè)化，才是更應該值得關(guān)注的。

　　徐永光表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些，要保持活動熱度，“最好建立‘中國規(guī)則’”。

　　在美國，如果選擇捐款，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點名要求參與活動。徐永光認為，在中國，應設定捐款也算作接受挑戰(zhàn)，或是可以為罕見病患者做一些服務，也應有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。”

　　“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行

　　“冰桶挑戰(zhàn)”風靡社交網(wǎng)絡后，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過，醫(yī)生提醒，從頭部猛地澆下冰水，會刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰(zhàn)還是得慎重，嚴重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，會有一定幾率造成頸椎的損傷。