北京南禮士路三條小區(qū)，與北京兒童醫(yī)院西門一街之隔。走進(jìn)這個(gè)小區(qū)，你能聽到來自全國(guó)各地的方言，說話者或眉頭緊皺，或一臉麻木。這個(gè)小區(qū)里的外地人與“北漂”還有所區(qū)別，他們大多家有患兒，且當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)患兒的病無(wú)能為力，他們抱著最后的希望來到北京，他們大多身背巨債……

　　1月2日正午，冬日暖陽(yáng)使勁往屋里鉆，但陽(yáng)光再努力也有照不到的角落。三條小區(qū)15號(hào)樓，一個(gè)普通的71平米三居室，被三家人租住，他們分別來自河北唐山、湖南張家界、四川綿陽(yáng)，相聚在北京因?yàn)榧抑卸加幸粋€(gè)白血病兒童，他們分?jǐn)傊吭律先f(wàn)元的房租。

　　正值午飯時(shí)間，三個(gè)孩子聚在一張床上玩著平板電腦上的游戲，光頭，面容發(fā)白，防護(hù)性口罩，眼神平淡，身體消瘦，帶著白血病患兒的典型印記。母親們聚集在小小的廚房，一塊兒做著午飯。父親們也都躺在床上，面無(wú)表情地刷著手機(jī)或兩眼空空地盯著屋頂。整個(gè)房間，除了廚房里傳出來的切菜聲與火苗聲，一點(diǎn)動(dòng)靜都沒有。

　　電話鈴聲打破了屋里的平靜，趙東接通電話急促說道：“麻煩您再給想想辦法，趙浩林5號(hào)就要開始第六個(gè)療程的化療了，醫(yī)院押金要兩萬(wàn)元，我這還差5000元的缺口，醫(yī)生說了孩子的病能治好，不是無(wú)底洞，等孩子病好了，我就是去賣肝、賣腎也會(huì)把錢還上……”

　　當(dāng)趙東那口標(biāo)準(zhǔn)的唐山話開始帶哭腔的時(shí)候，母親們進(jìn)屋來哄孩子們暫時(shí)先回到自己的房間。其中一位母親還輕聲問記者：“您最近沒感冒吧?”

　　看著被母親“趕”到陽(yáng)臺(tái)的父親，看著眼中含淚的母親，又看著我這個(gè)陌生人，今年剛9歲的趙浩林突然笑著對(duì)母親說道：“媽媽，你給叔叔拿個(gè)香蕉吃啊!”

　　已不是絕癥的白血病

　　令人意外的是，趙浩林的父母并沒有向他隱瞞病情，趙浩林清楚地知道自己得的是白血病，但他不知道的是這個(gè)病的危險(xiǎn)性。

　　“此前他們學(xué)校里有個(gè)同學(xué)就得過白血病，學(xué)校里號(hào)召捐款，老師對(duì)他們解釋過這種病。”趙東說道。

　　事實(shí)上，白血病早已不再等同于“絕癥”。據(jù)趙浩林的主治大夫介紹，由于兒童是主要發(fā)病群體，且多以低危險(xiǎn)性為主，因此治愈率也極高。以1-9歲低危兒童急性淋巴細(xì)胞白血病為例，化療治愈率可達(dá)到90%。急性骨髓細(xì)胞白血病預(yù)后極好型化療治愈率在80%以上。

　　在趙浩林眼中，北京就是兒童醫(yī)院病區(qū)里的小伙伴和這個(gè)租住房中的爸爸媽媽，而在他的父親趙東眼中，北京是個(gè)令他“痛不欲生”的地方。

　　20年前，趙東13歲時(shí)，第一次來北京，就是和父親陪著身患胃癌的母親奔波于各大醫(yī)院。一家人從北京回到唐山老家后不久，他就不常見到父親了，因?yàn)楦赣H開始外出打工。20年后，他再次來到北京，是為了自己9歲的兒子能活下去。每一次往返于京唐之間，他身上的債務(wù)就上升一截，5萬(wàn)、7萬(wàn)、12萬(wàn)……

　　趙東夫婦至今都不敢相信，“這病說來就來，怎么就能砸到自己頭上。”和大多數(shù)白血病患兒家庭一樣，趙浩林的發(fā)病毫無(wú)預(yù)兆，求醫(yī)經(jīng)歷充滿曲折。

　　被掏空的家庭

　　趙浩林來自唐山樂亭湯家河鎮(zhèn)史莊村，在村里讀小學(xué)三年級(jí)，成績(jī)優(yōu)秀，乖巧懂事，是老師們喜愛的好學(xué)生。2014年8月，平時(shí)身體壯實(shí)的趙浩林出現(xiàn)了咳嗽的癥狀。在當(dāng)?shù)匦≡\所打了幾天針也不見好轉(zhuǎn)，于是趙東領(lǐng)著孩子去了縣醫(yī)院。隨著血常規(guī)的化驗(yàn)結(jié)果出來，縣醫(yī)院建議趙東馬上帶著孩子去唐山市婦幼醫(yī)院。

　　唐山婦幼醫(yī)院直接確診了趙浩林得了白血病，并下了病危通知書。“我愛人當(dāng)時(shí)就給醫(yī)生跪下了，求他們救救孩子。”趙東回憶道。`

　　去北京，砸鍋賣鐵，賣房賣地，也要拼盡全力救孩子。“我知道一場(chǎng)戰(zhàn)斗開始了，我當(dāng)時(shí)就想孩子就是我的陣地，我活著，孩子就得活著，必須得活著。”

　　一路奔波，北京兒童醫(yī)院對(duì)趙浩林的診斷是“急性淋巴白血病”。主治醫(yī)生詢問了趙東家庭收入情況，并表示這個(gè)病的治愈率很高，但整個(gè)治療過程需要挺大一筆資金。

　　治療兒童白血病到底要花多少錢?有人花了20萬(wàn)，控制住了病情，有人花了上百萬(wàn)，還是命懸一線。據(jù)趙浩林主治醫(yī)生介紹：具體花費(fèi)要因每個(gè)人的病情輕重程度、病程長(zhǎng)短而定，例如，有沒有合并感染，對(duì)化療是否敏感等。而這種病的特點(diǎn)，注定是對(duì)眾多中低收入家庭耐受能力的一個(gè)極端考驗(yàn)：首先，病程長(zhǎng)達(dá)3年甚至更久;其次，病情易反復(fù)，多數(shù)患兒會(huì)合并感染。

　　目前，白血病的治療手段主要包括藥物控制，放療化療以及骨髓移植，費(fèi)用依次升高，對(duì)應(yīng)的病患情況也越復(fù)雜危急。就移植費(fèi)用而言，主要取決于患者年齡、臟器功能狀況以及供受者配型的相合度。以做半相合移植為例，起價(jià)為40萬(wàn)元，即使是全相合也要30多萬(wàn)，而治療最大的難題在于對(duì)付并發(fā)癥。

　　趙浩林治療方案確定為11個(gè)療程的化療。從8月份住院至今，趙浩林已經(jīng)花去26萬(wàn)元的治療費(fèi)用，但病情正在一天天好轉(zhuǎn)。不過巨額治療費(fèi)用卻讓趙東夫婦眉頭難舒。白血病對(duì)一個(gè)普通家庭而言確實(shí)是場(chǎng)災(zāi)難，不僅需要面對(duì)漫長(zhǎng)的治療周期，而且沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)足以將一個(gè)家庭掏空，以至陷入無(wú)底洞。

　　想去賣唱的媽媽

　　根據(jù)醫(yī)保新政策，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和急性早幼粒細(xì)胞白血病規(guī)定報(bào)銷比例，已達(dá)到70%至80%，特別貧困家庭的報(bào)銷比例可達(dá)90%。但實(shí)際的醫(yī)保報(bào)銷情況并不盡如人意。

　　趙浩林屬于河北新農(nóng)合，如果在唐山的定點(diǎn)醫(yī)院治療，報(bào)銷比例在80%左右，但由于他來到北京屬于跨省就醫(yī)，就只能報(bào)銷30%的費(fèi)用。

　　“錢用完了就寄回去報(bào)，報(bào)銷回來再繼續(xù)治療，家里借的借，抵的抵。”趙浩林媽媽說，之前生活也不是很差，現(xiàn)在卻到了讓人想尋死的地步。

　　在和同屋另外兩個(gè)患兒父親交談中得知，患兒的父母均是辭職來京照顧孩子，沒有任何經(jīng)濟(jì)來源，治療費(fèi)用只能靠舉債維系。

　　“現(xiàn)在真是沒招了，孩子學(xué)校師生也自發(fā)給孩子捐過款了，村里的鄉(xiāng)親們也給我湊了2萬(wàn)1千多塊，紅十字會(huì)也可能會(huì)補(bǔ)助3萬(wàn)元，但需要一年后才能申領(lǐng)，親戚朋友也早借遍了，現(xiàn)在只能走一步看一步了!”趙東低聲說道。

　　“如果借不到錢了呢?”

　　“不知道。我想著要是孩子的河北新農(nóng)合能在北京用就好了，這樣我們家或許還能撐下去。”

　　“我想去地鐵或地下通道里唱歌，我會(huì)唱歌。”趙浩林的母親突然插話道。

　　在趙浩林做化療的日子里，趙東做的最多的事情就是給每一個(gè)親戚朋友打電話、發(fā)短信，希望大家能再借一點(diǎn)兒，幫孩子渡過難關(guān)。

　　想一家三口回家的爸爸

　　一份針對(duì)中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況的調(diào)研報(bào)告顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過14萬(wàn)元，過半家庭的報(bào)銷比例不到一半，近四成受調(diào)查家庭未接受過慈善機(jī)構(gòu)資助。

　　除了錢，護(hù)理是擺在白血病兒童家庭面前的另一個(gè)難題。剛一進(jìn)屋，趙浩林的母親就小心地問記者：“您最近沒感冒吧?”在化療的過程中，醫(yī)生已將趙浩林體內(nèi)的癌細(xì)胞和正常白細(xì)胞全部殺死。沒了白細(xì)胞，就等于摧毀了人體的免疫防線，抵抗力會(huì)變得非常低下。一次不經(jīng)意的感冒，都可能給孩子帶來致命的威脅。

　　其次，白血病患兒的血小板數(shù)量極低，凝血功能遭到了破壞。一旦身體任何一個(gè)部位有破潰，很有可能血流不止。比如，給孩子擦屁股，這件對(duì)正常孩子來說不足掛齒的小事，在白血病患兒的日常護(hù)理中，都有特定的步驟。由于這些孩子長(zhǎng)期臥床，肛門周圍很有可能紅腫而充血，一旦破潰，就有凝血方面的麻煩。趙浩林的母親每次都是用柔軟的面巾紙蘸著溫水，一下一下擦洗屁股，她的動(dòng)作必須極其輕柔：既不能留下污物，又不能擦破皮膚。隨后，她會(huì)用碘酒給肛門周圍消毒;最后，抹上藥膏。

　　因?yàn)榕律砩系牟《靖腥镜胶⒆?，趙東夫婦都不能摟著孩子使勁親一親。

　　“爸爸，我今天沒有發(fā)燒。”趙浩林熟練地拿出體溫表看完后說道：“我長(zhǎng)大的理想是當(dāng)個(gè)醫(yī)生。”

　　“這已經(jīng)是來北京治療的第146天，護(hù)士阿姨說，再有半年的時(shí)間，我就能回家了，我真想趕快回家啊!”趙浩林說道。

　　“我不敢去想什么，就想著還能一家三口回唐山老家!”看著渴盼回家的兒子，看著日益憔悴的妻子，趙東淚流滿面……