全家合影。東東是家里的頂梁柱。東東家人供圖。

　　15周歲的東東。東東家人供圖。

　　病魔糾纏徒生悲涼

　　東東姓侯，父親侯紅章，今年40歲。這一家人住在邯鄲磁縣講武城鎮(zhèn)滏陽村。

　　疾病猶如噩夢(mèng)般一直縈繞著本就可憐的家，這么多年都揮之不去。父親、叔叔都患有一種罕見的疾病，發(fā)病后，將從輔助行走、坐輪椅、直到臥床不起。這種病叫小腦萎縮癥，無方可治，只能等待死亡的來臨。

　　除此，去年，爺爺因腦出血導(dǎo)致偏癱，經(jīng)過一年的恢復(fù)稍有好轉(zhuǎn)，但說話已經(jīng)大不如以前利索，只能一個(gè)字一個(gè)字的崩出來。而媽媽則是一位聾啞人，弟弟尚且年幼，今年3周歲。她與人交流很是不便，根本不能出外打工掙錢，考慮到照顧幼小的孩子，她只能待在在家里，做些家務(wù)。

　　侯紅章的身材非常瘦小，身高只有一米四五，體重還不到50公斤。因?yàn)榛疾〉木壒?，言語表達(dá)不甚流利。

　　在街坊鄰居看來，這個(gè)家真的太“難”。采訪中，不少村民反問記者，你見過比他們更可憐的嗎?

　　侯家從表面看，還算過得去。房子是去年剛翻建起來的，但是，走到家里，就會(huì)發(fā)現(xiàn)沒有一件像樣的家具。整個(gè)家最值錢的東西，就是一輛三輪機(jī)動(dòng)車和一臺(tái)電視機(jī)。寒風(fēng)沖著門窗猛灌，冷得人直跺腳。東東的爺爺和叔叔住在另一個(gè)家里。北屋是9年前準(zhǔn)備給叔叔娶媳婦建起來的，可是，第二年他的病就顯現(xiàn)出來了，自然，媳婦也沒有娶上。屋里除了兩組沙發(fā)，沒有其它家具，而沙發(fā)也僅是“裝裝門面”，買回來之后，一直以來沒有用過，“用破塑料布蒙著，爺爺和叔叔的衣服很少洗，衣服特別臟，舍不得坐到那么干凈的沙發(fā)上。”

　　稚嫩肩膀扛起家愁

　　侯紅章知道自己體質(zhì)不太好，十多年前，他在外面打工時(shí)，就有“恐高癥”，站在高處時(shí)，心里打怵。于是，在工地上只能做些地面上的活兒，盡管掙錢比工友們少，但起碼能維持家用。

　　東東已經(jīng)十幾歲了，按照當(dāng)?shù)剞r(nóng)村風(fēng)俗，大人該為孩子準(zhǔn)備娶媳婦的房子了，所以，去年，侯紅章東拼西湊，擠出錢來把東屋和院墻建了起來。然而，好景不長，他越發(fā)感覺自己走路越來越不穩(wěn)了，所以就去縣醫(yī)院做了個(gè)檢查，拍了一張CT，結(jié)果出來了，醫(yī)生告訴他，是小腦萎縮癥。

　　聽到這樣的結(jié)果，侯紅章并不感到驚訝，這是預(yù)料中的。

　　因?yàn)闁|東的奶奶也是小腦萎縮癥，在床上癱瘓20多年，前年去世。他知道，這種病遺傳幾率比較高，他的弟弟今年30歲，卻已患病8年多了，還有東東的姑姑，也是同樣的病癥。

　　東東的叔叔現(xiàn)在走路都很困難，說話也說不清楚，很早就完全失去了勞動(dòng)能力。如今，侯紅章病情日顯，他也失去了勞動(dòng)能力，想到癱瘓?jiān)诖驳睦先耍@個(gè)家該由誰支撐下去啊?

　　因?yàn)橹尾?，多年以來，這個(gè)家庭收入甚微，現(xiàn)在可謂雪上加霜。只有15歲的東東，算是一個(gè)可以掙錢的人。于是，去年年底，寒假時(shí)，他毅然決然放棄了學(xué)業(yè)，成了這個(gè)家庭的頂梁柱，東東說，他必須承擔(dān)起這個(gè)家庭的一切!

　　每個(gè)月都往家匯錢

　　最開始，他在縣城打零工，掙錢不多。今年7月份，東東和幾個(gè)同鄉(xiāng)來到了北京大興區(qū)，在一家小工廠進(jìn)行“玻璃加工”。東東說：“工作不累，管吃管住，每月能有2000元，扣除零用錢，他至少每月往家里匯1000元。”

　　很難想象，帶著幾分羞澀，怯生生的男孩子，如今扛起了家庭重?fù)?dān)。東東告訴記者，他知道小腦萎縮癥是什么病，通過上網(wǎng)查資料，知道這個(gè)病很嚴(yán)重，而且不好治。但是，他沒有別的選擇。雖然心里很時(shí)常很想家，但他必須努力工作，不回家。

　　似乎是一夜之間，東東就從懵懂小兒成了家庭支柱，從年幼無知變得少年老成。“從知道爸爸患病那天起，我的生活就注定要發(fā)生轉(zhuǎn)變。”東東說，

　　為了能有更多的人關(guān)注這個(gè)家庭，磁縣一位名為“白樺林”的網(wǎng)友，專門給這個(gè)家拍了一段短片傳到網(wǎng)上，可是反應(yīng)寥寥，沒什么回音。白樺林說，以后的日子還很長，希望東東一家的日子越過越好。在采訪過程中，東東始終平靜而坦然，現(xiàn)實(shí)的不幸已經(jīng)讓他稚嫩的肩膀勇敢而有力。

　　相關(guān)鏈接：小腦萎縮癥

　　小腦萎縮又稱脊髓小腦萎縮癥，SpinocerebellarAtaxia，簡寫為SCA，是一種家族顯性遺傳神經(jīng)系統(tǒng)疾病，只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的幾率遺傳此癥并發(fā)病。這類患者發(fā)病后，行走的動(dòng)作搖搖晃晃。所以，也俗稱為“企鵝家族”。該病發(fā)病早，病情轉(zhuǎn)壞得越快，死亡亦越早。